Léia Klebia propõe Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara
A vereadora Léia Klebia (Podemos) apresentou, nesta quinta-feira (16), em Plenário, projeto de lei para criação da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara, em Goiânia. Segundo o texto, o documento será emitido pela Secretaria Municipal de Saúde, mediante apresentação, pelos interessados, de laudos médicos que comprovem o quadro clínico da doença rara.
De acordo com a proposta, o portador da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara terá os seguintes direitos:
- atendimento preferencial em repartições públicas e em estabelecimentos privados;
- em caso de pessoa em idade escolar, direito à matrícula no estabelecimento público de ensino mais perto de sua residência;
- expedição de cartão de estacionamento da pessoa com deficiência, para utilização de vagas de estacionamento destinadas a esse público;
- assento prioritário no transporte público.
Doenças raras no Brasil
No Brasil, estima-se que cerca de 13 milhões de pessoas tenham doença rara. Ao todo, o país registra cerca de sete a oito mil patologias consideradas raras, entre as quais: esclerose múltipla; hemofilia; neuromielite óptica; autismo; acromegalia; doença de Cushing; tireoidite autoimune; doença de Addison; hipopituitarismo; anemia de Fanconi; demência vascular; doença de Hodgkin; encefalite; fibrose cística; hiperidrose; malformação de Arnold-Chiari; mucopolissacaridose; osteogênese imperfeita; síndrome de Guillain-Barré; síndrome de Pierre Robin; hipotireiodismo congênito; hiperplasia adrenal congênita.
Ainda segundo Léia Klebia, a importância da Carteira de Identificação da Pessoa com Doença Rara se dá não apenas para exercício dos direitos de preferência estabelecidos na legislação, mas também para que serviços de saúde do Município registrem e identifiquem cidadãos acometidos por doenças raras. Com base em evidências estatísticas, a parlamentar acredita no desenvolvimento de políticas públicas de saúde mais universalizantes e igualitárias.
